La Asociación española de enfermedades raras FEDER está ya trabajando en siete comunidades
autónomas. El objetivo de esta asociación y otras, como la que preside
Juan Ramón Rodríguez juanramonrh@22q13.org.es: Asociación Síndrome de Phelan-McDermid , es ayudar en los primeros momentos de
aislamien-to y desinformación. En esta asociación tratan de mejorar la
calidad de vida de es-tos niños a través de diversos proyectos y servicios.
Considero que un primer paso y muy importante es la difusión de la
existencia de este síndrome en la población general y de esta forma, dotar de más
recursos a los centros de investigación que trabajan en este campo.
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